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Sehr geehrte von ALS Betroffene, Nachdem der erste ALS Familientag vergangenes Jahr großen Anklang gefunden hat, lade ich Sie nun ganz herzlich zum 2. Familientag ein. Wie schon letztes Jahr möchten wir eine Informationsveranstaltung anbieten, welche sich natürlich an Menschen…

Neurofilament-Leichtkette (NfL) hat sich als Goldstandard unter den Biomarkern der ALS etabliert. Doch bildet sie tatsächlich die gesamte biologische Komplexität der Erkrankung ab? In unserer aktuellen Studie, erschienen in Neurology: Neuroimmunology & Neuroinflammation, haben wir mithilfe der hochsensitiven NULISA-Multiplex-Plattform gleichzeitig…

Während bisher hauptsächlich Mutationen im NEK1-Gen, die zu einem Verlust des Proteins führen, als Ursache für die NEK1-assoziierte Amyotrophe Lateralsklerose (NEK1-ALS) bekannt waren, liefert unsere Studie erstmals den Nachweis für eine krankheitsverursachende Missense-Variante (p.N598S). Diese seltene Genvariante tritt familiär gehäuft…

Die Neurologische Universitätsklinik Ulm führt aktuell eine Placebo-kontrollierte Studie zur Wirksamkeit einer hochkalorischen, fettreichen Nahrungsergänzung durch (LIPCAL-ALS II). An der Studie sind 26 Zentren des Deutschen ALS-Netzwerks (MND-Net) beteiligt. Diese Investigator-Initiated Trial (IIT) – also eine Studie, die vollständig im…

Mit dem erfolgreichen Abschluss der Vereinbarung zur Durchführung einer innovativen klinischen Studie ist ein wichtiger Meilenstein erreicht. Die Studie wird einen potenziellen Wirkstoff für Menschen mit C9orf72-ALS untersuchen – der häufigsten genetischen Form der Erkrankung. Besonders innovativ ist das methodische…

Das ERN EURO-NMD, ein EU-initiiertes und -gefördertes Krankheitsnetzwerk, entwickelt im Rahmen der JARDIN Joint Action einen europäischen Versorgungspfad für Menschen mit ALS und bittet Betroffene, Angehörige und Pflegepersonen um Teilnahme an einer freiwilligen Umfrage zu ihren Erfahrungen und Bedürfnissen. Die…

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Wir freuen uns offiziell bekannt geben zu dürfen, dass das ALS-Zentrum Ulm Teil eines der 20 Gewinnerteams des Discovery Awards im Longitude Prize on ALS ist.  Der Longitude Prize zu ALS ist ein internationales Förderprogramm mit 7,5 Millionen Pfund, das…

„Wenn ein Familienmitglied an ALS erkrankt, betrifft dies nicht nur den Patienten in der Familie.“ Unter diesem Motto fand der ALS-Familientag am 20.September hier im Forschungsgebäude N27, Multimediaraum der Universität Ulm statt. Organisiert von der Universitätsklinik der Neurologie in Ulm,…