„Wenn ein Familienmitglied an ALS erkrankt, betrifft dies nicht nur den Patienten in der Familie.“ Unter diesem Motto fand der ALS-Familientag am 20.September hier im Forschungsgebäude N27, Multimediaraum der Universität Ulm statt.
Organisiert von der Universitätsklinik der Neurologie in Ulm, kamen über 140 Teilnehmende vor Ort und online zusammen. Im Mittelpunkt standen die Fragen und Sorgen von Menschen mit ALS sowie ihren Familien und Angehörigen.
Expertinnen und Experten gaben Spannende Vorträge zu unter anderem folgenden Themen:
- Genetik und genetische Testung
- Leben mit einem erkrankten Familienmitglied
- Aktuelle Studien & neue Therapien
- Gentherapie & ASO-Therapien
Zudem wurden neue Studien vorgestellt, die immer noch Patient:innen als auch Familienangehörige rekrutieren. Besonders schön war der offene Austausch: Fragen konnten direkt oder auch anonym gestellt werden, sodass alle Beteiligten in einem geschützten Rahmen miteinander ins Gespräch kamen.
Ein herzliches Dankeschön an alle Referent:innen, Organisator:innen und Teilnehmenden für den offenen Austausch und die vielen Fragen, die diesen Tag so lebendig gemacht haben! ????
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