Das ERN EURO-NMD, ein EU-initiiertes und -gefördertes Krankheitsnetzwerk, entwickelt im Rahmen der JARDIN Joint Action einen europäischen Versorgungspfad für Menschen mit ALS und bittet Betroffene, Angehörige und Pflegepersonen um Teilnahme an einer freiwilligen Umfrage zu ihren Erfahrungen und Bedürfnissen. Die Antworten sollen helfen, die Versorgung und Unterstützung für ALS-Patientinnen und -Patienten in Europa praxisnah zu verbessern, ohne dass dabei medizinische Maßnahmen oder Änderungen der Behandlung erfolgen.
Wir möchten alle Betroffene, Angehörige und Pflegepersonen um Teilnahme an dieser wichtigen Befragungsstudie bitten, hier der Link zum Online-Formular:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ALSpatients?surveylanguage=DE
